Sufrieron la pérdida de sus hijos y construyeron un legado de amor: dos madres ayudan a niños con enfermedades graves y cumplen sus sueños

Desde el proyecto “Contá con Ache” se brinda contención a familiares de niños y adolescentes con enfermedades complejas y les brindan la oportunidad de vivir el momento más deseado de sus vidas. Cómo trabajan y de qué manera colaborar

Del dolor más inexplicable -la muerte de sus hijos- dos mujeres pudieron pegar los pedazos de sus almas rotas para rearmarse y seguir adelante; no por ellas sino por aquellos niños y niñas gravemente enfermos que tienen sueños por cumplir y por sus familiares, tan faltos de contención.

Karina Escandarani y Valeria Roberto (mamás de Nicolás y Sofía, respectivamente) saben qué se siente cuando llega el diagnóstico médico más temido, conocen de memoria la sensación del cuerpo cuando queda anestesiado al escuchar el nombre de una enfermedad que desde entonces no podrán mencionar. Saben, también, de qué se trata eso de atravesar los días de tratamientos invasivos, de rayos y de cómo acompañarlos en el triste final. De esos duros momentos, armaron los motores que dieron vida a“Contá con Ache”, un proyecto nacido para cicatrizar el dolor y que forma parte de la Asociación Civil “El Otro Me Importa”, que tiene el hermoso objetivo de cumplir sueños a quienes están en tratamiento y regalar libros.

“Cuando Nico enfermó de un tumor en el cerebro, en 2012, comenzaba el primer grado y buscando ayuda noté que en las escuelas no había ningún material literario para trabajar las emociones que generaban la enfermedad y que pudiera ayudarlo a él, ni a su familia, ni a los amigos del colegio a comprender lo que estaba atravesando. Por eso, cuando murió (2016) escribí el cuento Ache, abrazo compartido y hoy lo regalamos a través de donaciones a todos los chicos que tienen alguna enfermedad compleja, a su entorno y al colegio donde asistan para ayudarlo a afrontar el terrible momento”, explica Karina Escandarani, directora del proyecto.Ache pudo cumplir el sueño a Alejandro, Matías y Rocío que querían conocer a Carlos Tévez y ver una práctica del plantel profesional de Boca. (IG: @contaconache)

Nicolás (el hijo de Karina)transitó 6 años de tratamiento para combatir al cáncer, pero no lo logró: murió a los 12 años; Sofía (hija de Valeria, la otra mamá del proyecto) enfermó a los 16 años y falleció a los 18. Ellos son los protagonistas de la historia que se desarrolla el libro de cuentos desde el que buscan generar empatía y compresión sobre lo que padecen las y los niños que afrontan una grave enfermedad.

Cómo nace “Contá con Ache” y el trabajo emotivo que realiza

Nicolás tenía un apellido de difícil pronunciación y escritura. A los 4 años, cuando aprendía a escribir, notó la dificultad que le ocasionaba hacerlo y, con la simpleza de todo niño buscó la mejor solución. “Mi apellido empieza con H y la H empieza con la A…”, le explicó el pequeño a su madre y escribió su nombre: Nico Ache.«Ache, abrazos compartidos», el cuento que busca generar empatía con quienes padecen enfermedades graves. (IG: @contaconache)

“Y así lo escribimos porque, además, creemos que la H es un sonido mudo y que en la vida hay muchas cosas mudas, de las cuestan hablar, por eso que le pusimos Ache al proyecto. Durante 5 años me costó muchísimo aceptar que mi hijo tenía cáncer y nombrar esa palabra… ¡Creo que no lo hice hasta que Nico falleció! Y así hay muchas palabras que nos cuestan pronunciar, por eso tratamos de ponerle voz y hablarlas”, explica Karina.

Su mamá cuenta que el pequeño Ache amaba jugar a la pelota y que lo que más deseaba mientras lo sometían a la quimioterapia era jugar y volver a la escuela, pero sus ganas comenzaron de caer cuando su cuerpito empezó a cambiar. Desganado y con poco cabello, el regreso al colegio no fue cómo lo esperaba: nadie sabía qué le pasaba, ni por qué no había ido a clases tantos días, ni por qué le faltaba pelo. Angustiado, debió cambiar de escuela al igual que sucede con otros niños que afrontan tratamientos oncológicos y ante el desconocimiento y falta de apoyo de las instituciones sufren acoso de sus compañeros de clase.

“Las escuelas no tienen idea sobre cómo abordar el tema y los casos de bullying durante la quimioterapia son muchos. Se necesita contención psicológica para abordarlo sobre todo cuando los niños quedan pelados o se los ve gorditos porque se hincharon debido a los corticoides y entonces sufren mucho”, explica la madre de Nicolás y cuenta que si bien en un segundo colegio sí fueron ayudados por un gabinete de psicopedagogas en ese momento supo que era indispensable hacer más.Delfina cumplió su sueño de conocer al elenco de la serie de Disney «BIA», de la que era fanática. Todas cantaron y bailaron para ella. Falleció dos meses después. (IG: @contaconache)

Tras la muerte de su pequeño, Karina prometió que ningún otro niño padecería la misma angustia e incomprensión: así nació el primer eslabón de la cadena solidaria, el libro. Allí cuenta la historia de un niño, el goleador del equipo de la escuela, que enferma de cáncer y junto a sus amigos debe comprender qué sucede y cómo juntos pueden afrontarlo. Luego, el recuerdo de un último deseo, dio paso al otro objetivo de la ONG Ache.

“Cuando Nicolás salió de la última quimio y rayos tuvo una recaída, y me confesó qué era lo que soñaba para cuando estuviera mejor: ‘Quiero cantar el tema Celebra la vida con Axel…’, me dijo. A los dos días, el cantante fue a casa y la cantó con él. Se quedó toda la tarde y es algo que añoró hasta el último momento”, recuerda quebrada y admite que aunque jamás olvidó el poder de cumplir sueños fue la casualidad la que le dio la posibilidad de cumplirlos para otros niños.

Hace poco más de un año, en una fundación, conoció a un grupo de madres que habían llegado a la Ciudad para con sus hijos que transitaban un tratamiento médico y, por ser de un pueblo del interior de la provincia, en pocos días se irían sin cumplir el máximo deseo de sus niños.Ezequiel soñaba con conocer a los hermanos Petersen y cenar con ellos. Falleció hace dos semanas. (IG: @contaconache)

“Me contaron que ellos soñaban con conocer a Carlos Tévez y compartir un rato con el plantel de Boca, pero que no pudieron lograrlo. Estaban tan decepcionadas y dolidas que les prometí ayuda. A los pocos días se dio y lo conocieron, hablaron con él, se sacaron fotos y vieron un entrenamiento del equipo”, revela contenta por ese soñado momento que abrió el camino a otros sueños.

El que siguió (el primero como proyecto Ache) fue el de Delfina, una niña que quería conocer a sus actores juveniles favoritos y que murió a dos meses de cantar con ellos. Las fotos de esa mañana, tomadas en los estudios de Disney Channel, fue las que repasó una y otra vez.

“El años pasado, en un evento que hicimos en el Abasto conocimos a Ezequiel, amante de la cocina, que deseaba cocinar y comer con los hermanos Petersen. Logró hacerlo y se lo veían tan feliz… Él falleció hace dos semanas, justamente ayer nos llamó la madre para contarnos y ahora se ofreció de voluntaria para ayudar a otros a cumplir sus sueños”, dice conmovida.Ariana Grandón (18) (@ariiigrandon) tiene un tumor germinal desde los 14 años. Una de sus pasiones es escribir y lo hace en @unasobreviviente1. Su sueño es poder cursar las carreras de Administración de Empresas y Chef. Para poder hacerlo necesitaba una computadora, no solo por el uso que exige la carrera, sino también porque en la situación actual sólo se puede cursar de manera virtual.

Volviendo a la H y el significado que le dan desde “Contá con Ache”, Karina pide que el cáncer deje de ser la palabra muda de la que no se quiere hablar. “Hay que darle difusión porque la gente no lo nombra, hay que explicarle a los padres que es necesario hablar del tema y que si un compañero de la escuela lo tiene es sumamente necesario e importante ayudarlo, acompañarlo, escucharlo a él y a su familia. Estar porque siempre lo más fácil es alejarse”, reflexiona.

Al finalizar, pide: “Es importante enseñar a sus amigos a respetar cuando el chico con cáncer no quiere hablar del tema o de lo que le está sucediendo, pero siempre estando cerca, sin enojarse si toma distancia o no quiere conectarse con sus amigos. Haga lo que haga, hay que invitarlo a actividades sociales y luego él decidirá si va o no, y será su médico quien oriente a los padres sobre qué es lo mejor que haga, pero nunca, nunca hay que excluirlo”.Ramiro Lang tiene 10 años, es de Coronel Suárez y está haciendo su tratamiento médico en el hospital Sor María Ludovica de la Plata. Es fanático de River y soñaba con tener la camiseta autografiada por todos los jugadores y recibir un mensaje del futbolista Julián Álvarez.

Cuáles son las nobles acciones que realiza Contá con Ache

-Concientizan sobre el cáncer infantil.

-Con la asistencia de un gabinete psicológico gratuito buscan acompañar a padres y orientarlos sobre cómo manejarse con niños y/o adolescentes que se encuentran transitando un tratamiento médico. (Debido al contexto actual, ahora lo hacen de forma virtual).

-Entregan de forma gratuita el libro de cuento “Ache, abrazo Compartido” a todos los niños que están transitando un tratamiento médico complejo. Está traducido al inglés, hebreo y portugués; y se encuentra disponible en formato físico y electrónico.

-Cumplen los sueños a niños que estén transitando un tratamiento médico complejo, o a aquellos niños que ya se encuentran fuera de protocolo médico, en la instancia de cuidados paliativos. Esto tiene la finalidad de que se sientan acompañados y contenidos por su entorno afectivo.

-Proveen de insumos tecnológicos a los adolescentes para que puedan completar sus estudios y a los niños para que puedan relacionarse con sus familiares y amigos a través de las redes sociales e interactuar a través del juego.

-Hacen campañas de concientización sobre el cáncer infantil y enfermedades complejas: Con el objetivo dar a conocer a la sociedad sobre la importancia y la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado para hacer frente a la enfermedad, darle visibilidad y crear una red entre diferentes instituciones, fundaciones y ONG que comparten la temática a través de diferentes acciones.

En un año de trabajo han llegado a más de 300 niños diagnosticados a través de diferentes acciones, pero anhelan poder cumplir, en el próximo año, el sueño de entre 60 y 100 sueños.

Hasta el momento cumplieron nueve sueños.

A ello se le suma la entrega de computadoras y la conexión entre niños internados y sus artistas favoritos que les enviaron vídeos dándoles su apoyo y aliento.

Para que todos esos sueños y los programas de contención puedan seguir siendo posibles es necesaria la ayuda solidaria mediante donaciones que permitan continuar cumpliendo sueños y mantener activos los gabinetes y acompañamiento a los niños y su entorno afectivo, y seguir adelante con la campaña de concientización sobre enfermedades complejas.

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Nota realizada por Alejandro Gorenstein

Mujeres que inspiran y generan esperanza

Karina Escandarani y Valeria Roberto se conocieron hace poco tiempo. Sin embargo, por la química que comparten pareciera que ese vínculo fuera de toda la vida. A primera vista lo que las unió es el hecho de que las dos vivieron en carne propia la muerte de un hijo. Sin embargo, lo que fortalece día a día esa relación es el enorme trabajo que vienen realizando para acompañar y ayudar a otros papás que se encuentran atravesando ese mismo dolor. Se trata de dos mujeres resilientes que en cada paso que dan transmiten e inspiran esperanza mediante una palabra, un abrazo, una dedicada escucha y en todas las acciones que vienen realizando para el proyecto Conta con Ache.

Contá con Ache es un proyecto social sin fines de lucro cuya misión es acompañar a los niños y sus familias durante el tratamiento de enfermedades complejas, orientando a su entorno a través de la creación de acciones y herramientas concretas. La decisión de poner en marcha este proyecto surge de la necesidad de compartir, transmitir y de generar espacios y discursos que permitan hablar de situaciones que angustian.

 “´Conta con Ache´ intenta lograr resiliencia y es un sueño hecho realidad.  Para mí, es fundamental ayudar a las madres que están pasando por lo que yo pasé durante un periodo muy largo de mi vida. Ayudarlas me hace bien. Hace años, cuando mi hijo estaba transitando la enfermedad pensé que debería hacer un material para ayudar a los chicos que se  enferman y a su entorno”, cuenta Karina.

Ache, Abrazo Compartido

A raíz de esa inquietud el primer proyecto que surgió fue Ache, Abrazo Compartido, un cuento que Karina escribió con Marisa Ludmer y Vanesa Fridman, que tiene como objetivo ser una herramienta didáctica y literaria para transmitir un tema tan difícil como la enfermedad de un niño considerando relevante no sólo priorizar al que enferma, sino también a quienes lo rodean.

Ache es la historia de un niño y sus amigos teniendo que atravesar la noticia de una enfermedad que nunca imaginaron que iba a pasar. El cuento se trata de un partido de fútbol, donde el goleador se enferma y esta situación obliga a padres, docentes y niños a enfrentarse a la adversidad y a las emociones que ésta genera.

Esta historia transmite los valores del compañerismo, la amistad y la importancia de enfrentar juntos y en equipo las situaciones adversas de la vida.
Es una historia de amistad, de compromiso y de fortaleza, pero también de temores e incertidumbre.

Fue en ese momento en que Gaby, una amiga en común, las contactó a Karina y a Valeria. “Tuvimos en común a la psicóloga que trató a nuestros hijos, médicos a los que fuimos a consultar y que los acompañaron en el tratamiento. La idea del cuento es acompañarlos durante la enfermedad y que los chicos entiendan que se puede salir adelante, que pueden seguir jugando con sus amigos, con sus compañeros del colegio y con su familia”, expresa Valeria.

Y a partir de ese momento Karina y Valeria no paran de trabajar para ver de qué manera pueden ayudar a aquellas personas que necesiten un consejo, una mano que las guíe o simplemente alguien que les diga que con el tiempo todo va a estar mejor.  Porque de eso se trata un poco la resiliencia: de poder transformarse y ayudar a transformar a los demás y también dejar huellas y trascender a través de la solidaridad, la empatía, la sensibilidad y el amor más genuino. Y el destino quiso que ellas dos se hayan conocido para potenciarse y fortalecerse día a día.

 Grupos de pares: apoyo emocional

“Ache es un recurso para ayudarlos, invita al diálogo y a compartir qué nos pasa, habilitando las emociones y sentimientos, haciendo más liviano el proceso para todos. A diferencia de otros cuentos no sólo habla de cambios físicos y de hábitos que se deben realizar durante el tratamiento, en él mostramos que Ache a pesar de la enfermedad y los cambios físicos, puede armar sus rutinas y compartir cosas con la familia y sus amigos. Eso es lo que hice con mi hijo durante todo su tratamiento. El cuento ya está traducido al Inglés y al Hebreo para poder seguir ayudando en otras partes  del mundo”, se enorgullece Karina.

Seguramente Nico y Sofi, los hijos de Karina y de Valeria, les dejaron a sus padres un legado de amor inquebrantable y de fortaleza para seguir adelante no solamente con sus vidas, sino también ayudando a transformar las de otras personas que tuvieron que padecer el mismo dolor. “Desde Conta Con Ache estamos cumpliendo sueños a algunos chicos que nos escriben y esto nos hace muy felices”, dice Valeria.

Por último, Karina se permite aconsejar a los papás y mamás cuyos hijos se encuentran transitando una enfermedad oncológica. “Les diría que pidan ayuda y que dejen ser ayudados. Que pidan ayuda a familiares, amigos y a profesionales. Que vayan a asociaciones de enfermos con la enfermedad de su hijo, ellos ya han pasado por lo mismo, pueden aconsejarlos y apoyarlos emocionalmente. Que vayan resolviendo los problemas que se presentan, que no gasten energía pensando en cosas que es posible que nunca pasen”.

Más info:

Web: www.contaconache.com

Facebook: Ache, Abrazo Compartido

Instagram: @contaconache

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